Dieses Textfile wurde derzeit erstellt und ständig aktualisiert um alle guten Bekannten und Verwandten über Lisas Zustand zu informieren... ...es ist Lisas ...Weg 16.07.2015 Gestern war alles ok und sah gut aus... heute dann wieder hohes Fieber... zu wenig Sauerstoff im Blut... bekommt schlecht Luft und hat wieder 5kg Wasser... man ist sich unsicher warum... morgen wird eine Rückenmarksprobe entnommen und Ihr Hals neu gescannt möglicherweise ist das Rückenmark > Blutproduktion befallen > Fieber... falls sich das bestätigt müsste der Behandlungsplan geändert werden... momentan geht es Ihr also wieder mal nicht so gut... möchte auch nicht angerufen werden... Trotzdem für alle die aktuelle Telefonnummer: 0521 8592084 Bitte ruhig "äppen"... auch wenn Sie vielleicht nicht Antwortet... vielleicht ließt sie es nicht sofort... aber dann ebend später... Ihr wisst was ich meine... 17.07.2015 Heute morgen wurde Probe entnommen... war heute Mittag da... Lisa war aber noch nicht ansprechbar/hat geschlafen... haben eben miteinander telefoniert... Infektion/Fieber vermutlich doch durch befallenes Rückenmark... Zweiter Chemoblock direkt ab morgen... 18.07.2015 Lisa geht es heute richtig gut... kein Fieber und keine Schmerzen und sieht viel besser aus... hat was gegessen und zum ersten mal wieder einen Kaffee getrunken... wir konnten sogar problemlos ein weinig auf der Station herumlaufen und quatschen... mit Anhang natürlich... die erste Chemo hat leider keine Wirkung gezeigt... Chemoplan wurde geändert... läuft ab heute im ersten Block 4 Tage... Transplantation mit eigenen Zellen wird nicht mehr klappen... jetzt werden erst die Geschwister als mögliche Spender getestet... hoffe das es Ihr noch ein wenig länger "gut" geht... zum Luftholen und Kraft sammeln... 19.07.2015 freue mich das gestern Geschriebene auch für heute zu bestätigen... Lisa ist gut drauf... ist auch wieder Online... hoffe das es ein wenig so bleibt... 20.07.2015 Lisa geht es auch heute "gut"... isst immer mehr etwas... diesmal hat die Chemo schon wirkung gezeigt... in wieweit bleibt abzuwarten... die Ärtztin war aber zufrieden... das entgültige Ergebnis der Rückenmarksproben steht noch aus... negativ ist das Wasser im Körper ->8Kilo... sehr unangenehm... Entwässerungsmaßnahmen können momentan aber nicht vorgenommen werden... würde die Wirkung der Chemo negativ beeinflussen... trotzdem... unterm Strich momentan alles ok!... 21.07.2015 Immer noch alles im Lot... die Ergebnisse der ersten Probe sind gut!... die der 2ten stehen noch aus... der zweite Chemoblock ist durch... mit positivem Ergebnis wie gestern schon prognostiziert... hoffe das die Folgen sich diesesmal in Grenzen halten... Geschwister sind zur Checkung als Spender aktiviert... sicherheitshalber... es besteht noch eine kleine Chance das Lisa ihr eigenes doch verwenden kann... wird sich zeigen... und liegt wohl an den Ergebnissen der nächsten Chemos... und dem Ergebnis von Probe Nr 2... momentan alles juTT!... 22.07.2015 Alles wie am Vortag... Lisa geht es "gut"... 23.07.2015 Leichte Verschlechterung Ihres Zustandes... wohl die ersten Folgen des 2ten Chemoblocks... normal... leidet unter Übelkeit... aben nichts dramatisches... Kurt ist im Lande und hat sie auch besucht... Plutprobe zwecks Typisierung auch gleich da gelassen... als ich ging wurden gleich mal wieder 4 Trops angehängt... ... wenns denn hilft... Wasser ist auch weniger geworden minus 4Kg... unterm Strich alles OK!... 24.07.2015 es geht nach unten... war zu erwarten nach dem Chemoblock... sie ist total kaputt und Müde... Wasser ist das Meiste raus... jetzt ist sie bei 47 Kg... sieht abgemagert aus... Seit heute Nachmittag Blut im Urin... wird Untersucht... Anrufe und Besuche bitte vorerst nicht... habe heute ins Tablett geschaut und gesehen das Lisa über 20 Nachrichten nicht gelesen und natürlich nicht beantwortet hat... seht Ihr das bitte nach... wenns wieder bergauf geht wird sie es schon tun... Ergebnisse der 2ten Pobe stehen immer noch aus... Unterm Strich aber bisher... verglichen mit der ersten Runde.... alles noch im grünen Bereich... PS: Lisas E-Mail Adresse lautet lissihome@gmail.com 25.07.2015 Heute alles im grünen Bereich... Anrufen heute und morgen OK... die noch aktuelle Telefonnummer steht oben... nimmt leider noch immer ab... jetzt bei 45KG... bekommt heute leichte Zusatzkalorien per Tropf... trotzden heute alles juTT! 26.07.2015 ist müde und "kaputt"... aber alles im grünen Bereich!!... hat heute sowas bekommen... http://anoldy.power-place.net/images/downloads/Trombozyt Konzentrat MS bestrahlt.pdf wenns hilft!... 27.07.2015 Lisa sagt sie fühlt sich positiv Müde aber gut ! ... entspannt... die Werte sind eher schlecht... für Heute jedenfalls scheißen wir mal gern auf die Werte... 28.07.2015 Werte immer noch schlecht... aber alles in grünen Bereich... eigene Stammzellen kommen definitiv nicht mehr in Frage... hoffen das die Geschwistwe als Spender positiv sind... immer noch 45KG... das ist gutt!... weil nicht weniger... jetzt wird die Wirkung der 2ten Chemo gecheckt... neue Probe/Test nächste Woche... werden sehen... 29.07.2015 gesten Nacht und heute geht es Lisa nicht so gut... Folgewirkungen wie Schüttelfrost und Fieber... die Blutwerte leider ganz unten... bekommt schwer Luft... sind aber alles Symtome die nunmal auftreten... Aplasie... heißt das dann auch wohl... wurde uns gesagt und habe ich auch nachgelesen... wer möchte kann das Prinzip in den angehängten Links nachlesen... hoffe Lisa bleibt stark... denke das wir erst im ersten Drittel sind... long way home... positiv => hat heute abend eine ganze Brotschnitte gegessen!... und manchmal einen Hauch Frech... das ist guTT!... https://www.krebsinformationsdienst.de/behandlung/wachstumsfaktoren.php http://www.transplantation-verstehen.de/spezialthemen/allogene-blutstammzelltransplantation/erkrankungen.html 31.07.2015 gestern ganz gut drauf... heute auch!!... Blutwerte ganz unten... bekommt dementsprechende Blut und Plasma Infusionen... aber sie fühlt sich nicht schlecht!... man gewöhnt sich dran?... heute kein Fieber... man hat Keime im Blut gefunden die jetzt isoliert werden... der vermutliche Grund für Ihr Fieberproblem... werden jetzt etwas gezüchtet um zu schauen wie man dagegen vorgeht... bin mal gespannt... 01.08.2015 obwohl die Blutwerte immer noch schlecht sind ist Lisa echt gut zurecht... wir konnten ohne Rollstuhl nach unten fahren une uns ein wenig draußen aufhalten... irgendwie hat sie mehr Kraft als die Tage zuvor... vielleicht wegen der Transfusionen... vielleicht auch weil sie endlich mehr isst als sonst... ist jetzt isoliert... heißt wer ins Zimmer geht oder da raus... muß Kittel, Mundschutz, Handschuhe tragen... in der Montur darf sie auch nach draußen... ist aber nichts ungewöhnliches... heiß auch anders Zimmer und Telefonnummer => 0251 8592087 03.08.2015 die Blutwerte verbessern sich und Lisa fühlt sich auch viel besser... konnten Gestern und Vorgestern ein wenig laufen... hat heute erstmals alles gegessen!... ist gut drauf... Zeit zum Durchatmen... 04.08.2015 Auch heute soweit alles positiv... normal gegessen... fühlt sich müde aber gut... Werte verbessern sich... Morgen werden wieder Knochenmarksproben entnommen... weitere Vorgehensweise wird sich wohl danach richten... werden sehen... 05.08.2015 Lisa geht es immer besser... Blutwerte zum Teil wieder im Normbereich... leider immer noch Keime... Knochenmarksproben wurden heute Nachmittag entnommen... jetzt schmerzt natürlich der Rücken... konnten deshalb heute keinen kleinen Auslauf machen... egal... hauptsache das es erstmal aufwärts geht... Antibiotika wird jetzt zurückgefahren um zu testen ob es ggf. so langsam ohne geht... weiteres Vorgehen findet erst statt wenn die Proben analysiert sind und Lisa wieder stabil ist... man spricht momentan von 2 Wochen... 09.08.2015 Lisa geht es "gut"... Blutwerte schwanken aber täglich... heute waren die schlecht... sieht auch etwas müde aus... trotzdem allemal besser als zuvor... Gewicht heute 44Kg... das ist noch OK... man sagte uns aber das es normal ist... ist wie Wellen... rauf runter die dan langsam abebben und auf einer Linie enden... haben in der Mensa was gegessen... Lisa kann noch nicht so viel aber Ihr schmeckt es wieder... sind dann "ausgerissen" und zum Mühlenhof gefahren... Spaziergang und Cappo... tut Ihr gut... ein älterer Herr... Bleigießer der dort war... rief Lisa zu sich und goss Ihr einen Schutzengel... er sah wohl sofort was los ist... etwas weiter sprach uns eine Frau an... war seine Frau und sagte sie weiss um sowas und Ihr Mann auch... geschlagene Menschen erkennen Ihresgleichen sehr schnell... das hat uns sehr berührt... nach dem Ausflug war sie allerdings "habe fertig"... wenn sich im Laufe der nächsten Woche alles stabilisieren sollte... so Gott will... hat sie die Chance einer Chance ein paar tage nach hause zu kommen... Lisa hat jetzt ein Smartfone!... ist somit nicht mehr abhängig vom Wlan des Krankenhauses... Handy Nr: 0176 57642724... 10.08.2015 Blutwerte steigen und sind bis auf den HB Wert gut... bekommt heute 2 Transfusionen... wenn das im Griff ist steigt die Chance auf "Heimaturlaub"... sonst geht es Ihr gut!... 11.08.2015 Lisa ist gut drauf und fühlt sich auch gut... hoffen auf baldige Erholungspause zu Hause... jePP!!............................................. 12.08.2015 Leider heute das Gegenteil... Lisa ist schlecht drauf und sehr depressiv... leidet unter Übelkeitsgefühl und hat heute abend nichts gegessen... zudem habe ich die aktuellen Blutwerte gesehen... meiner Meinung nach nicht so gut wie mancher uns glaubhaft machen will... Soll und Istwerte kann ich schon unterscheiden... aber ich bin kein Arzt... persönlich sehe ich noch keinen Heimaturlaub in den nächsten Tagen... werden sehen... Gerburg und Klaus sind morgen in die Klinik bestellt um weitere Blutproben im KMT abzugeben... ein gutes Zeichen das die Typisierung positiv vermuten lässt... das ist guTT!!... hoffendlich sieht die Welt morgen wieder besser aus... 14.08.2015 Lisa geht es heute besser... den Blutwerten leider nicht... die Thrombozyten können selber nicht mehr produziert werden... sie ist heute für ein paar Tage zum Heimurlaub angetreten... also zuhause!!!!!!!!!...... leider muß sie am Dienstag schon wieder zurück... dann geht es gleich weiter mit der nächsten Chemo... Die Typisierung von Gerburg und Klaus sind positiv!... sie ist sehr müde... aber ich glaube sie fühlt sich wohl... 16.08.2015 die Nacht vom Freitag zum Samstag war nicht gut... schlapp und depressiv... hat die ganze Nacht Hustenanfälle gehabt... und sich mehrmals übergeben... Samstag etwas besser... aber nicht wirklich... in der Nacht zum Sonntag hat sie dagegen sehr entspannt geschlafen... und auch ein halbes Brötchen zum Frühstück gegessen... ein wenig Mittagessen... und heute Abend einen kleinen Döner!!!!!!... hoffe sie schläft heute Nacht auch gut... das gibt ein wenig Kraft... morgen muss Lisa sich um 10.15 bei Dr. Glados melden... Transfusion von Trombozyten... und Check... angeblich alles geregelt... werden sehen... planungsmäßig kommt sie am Dienstag wieder in die UKM zum nächsten Chemoblock... 17.08.2015 Ist alles wieder anders gekommen als gedacht... Fieber kündigte sich während der Nacht an... heute morgen 39,5° ... dann Schüttelfrost... Telefonat mit UKM... und ab nach Münster in die Notaufnahme... ... ... .... wieder ein sehr anstrengender Tag und Rückschlag für Lisa... Ihr geht es heute abend immer noch nicht gut... habe morgen noch einmal frei... und berichte morgen abend was ich erfahre/weiss... neue Telefonnummer 02518592088... vorerst aber bitte nicht anrufen... 19.08.2015 Lisa geht es immer noch schlecht... immer noch Fieberproblem... Schüttelfrost gestern, heute Nacht und heute... die wissen glaube ich selber nicht so genau warum... man ahnt es... Zugang am Hals wurde heute gelegt... Port kommt nicht mehr in Frage da der vom System als Fremdkörper interpretiert würde... bekommt ständig Bluttransfusionen... rote und gelbe... denke das die nächstste Chemo zeitnah gemacht wird... man bekommt nur spärliche Infos... und die sind von Stunde zu Stunde anderen Inhalts... die Situation ändert sich täglich... sie hat jetzt eine Zimmergenossin mit der sie gut klar kommt und reden kann... ich glaube sie kann mittlerweile wieder Apps empfangen... wird wohl erst lesen/komunizieren wenns besser ist... Geschmack ist wieder da... das Essen heute Mittag, wenn auch nicht alles gegessen, hat Ihr geschmeckt sagt sie... 20.08.2015 Lisa geht es heute wieder besser... sie sah gut aus und war auch gut drauf... Medikation wurde nochmals umgestellt wir konnten uns wieder ein wenig draußen aufhalten... sie mußte nochmal in die Röhre um Aufnahmen zu machen... zu Vergleichszwecken voher/nachher weil die nächste Chemo für morgen geplant ist... 21.08.2015 Auch heute geht es Ihr gut... die Chemo läuft... ist aber anders gestaltet als zuvor... nicht nehr eine die 3 Tage durchgehend läuft sondern einzelene Pakete die etwa 2 Stunden laufen... verteilt auf die Tage... gegen Fieber wird derzeit Kortison eingesetzt... scheint momentan alles zu klappen... alles guTT momentan!... 23.08.2015 Wieder 2 schöne Tage... trotz täglicher Chemos ist Lisa gut drauf und es geht ihr gut... wir konnten gestern und auch heute mittag zusammen essen (kleine Portionen)... und es hat Ihr und mir sehr gut gescmeckt... in der UKM Mensa wohlgemerkt... auch konnten wir ein wenig spazieren gehen und uns gemütlich unterhalten... inkl. Cappochino... gerne könnt ihr anrufen... aber nich alle gleichzeitig... zu genehmen Zeiten natürlich... hoffe das die derzeitigen positiven Zeiger ein wenig anhalten!... 24.08.2015 Trotz aktueller Chemo immer noch alles gut!... nicht ganz so schön... die neue Zimmernachbarin seit heute nachmittag... geht wohl gar nicht... unwichtig... hauptsache alles soweit juTT... Daumen hoch... 27.08.2015 Chemoblock ist vorbei... hatte heute glaube nur einen oder sogar keinen Tropf am Start... Sie fühlt sich gut und ist auch so drauf... hoffe sehr das diese Runde besser ausgeht... die Lage mit der neuen Zimmernachbarin hat sich wohl entschärft... immerhin sind die Beiden zusammen draußen ´ne Runde gelaufen... gut so... sie hat Hunger!... und wenn was schmeckt isst sie gerne... das ist gut und gibt Kraft für später... denke ich... Fazit momentan => alles juTT!!... 30.08.2015 es hat sich gestern schon angekündigt... die Folgen der letzten Chemo fangen an zu wirken... Blutwerte sinken... geht mal wieder abwärts... Sie wirkt schwach und... was mich irritiert... etwas abwesend... wollten zum ASee... keine Chance... keine Kraft... bekommt wieder Bluttransfusionen... trotzdem war es ein schöner Tag... App mäßig wer sie mal wieder aus dem Netz... dürfte jetzt aber erst mal wieder drin sein... hoffe das sich die Auswirkungen dieses Blocks in Grenzen halten... 01.09.2015 wie zu erwarten sind alle Werte unten... war gestern auch sehr depressiv... nur noch 43 kg... obwohl sie sagt sie isst... abwarten... heute ist sie trotz der negativen Werte wieder gut drauf... am Telefon zumindest... morgen fahr ich hin... und werde sehen wie es Ihr wirklich geht... weiteres Vorgehen richtet sich nach den noch ausstehenden Ergebnissen der letzten Chemo... wenn ich nicht irre ist am Donnerstag die große Visite mit mehr Input... 02.09.2015 Lisa geht es heute gar nicht gut... heute mogen Stimme komplett weg... heute abend diesbezüglich Besserung... Werte wie erwartet wieder im Keller... Fieber ist auch wieder da... erwartete Folgen der Chemo... Aktuell bitte keine Anrufe... habe heute Post von der Barmer bekommen die ein Medikament wohl erst genemigen mußte... und hat... wenn jemand nachlesen will => "Brentuximab" hat eine neue Zimmergenossin... erst 23... hat genau was Lisa vor 5 Jahren hatte... denke die Beiden werden sich verstehen... 06.09.2015 Leider hat sich Lisas Zustand sehr verschlechtert... dazu Fieber, Lungenentzündung und Rippenfellentzündung... konnte heute und gestern nur mit Hilfe auf die Toilette... mehr aus dem Bett geht erstmal nicht... Sprechen fällt Ihr schwer... bekommt schlecht Luft... bitte momentan keine Anrufe oder Besuche... hoffe sehr das est Ihr bald besser geht... 08.09.2015 Zustand scheint sich ganz langsam zu stabilisieren... sprechen geht immer noch fast gar nicht... sie möchte derzeit keine Anrufe oder Besuche... man/und wir hoffen das sie sich langsam erhohlt und dann in "Heimaturlaub" von 4 und 8 Wochen entlassen wereden kann... eine weitere Chemo vor der Transplantation ist aktuell nicht geplant... irgendwie läuft da währed der Pause was mit dem schon genannten Medikament aus den USA in Form von Spritzen... wie das genau läuft werden wir noch erfahren... nach Ablauf dieser Zeit soll dann die KT stattfinden... hoffe das die Zeit zur Regeneration bis zum 18. reicht um wenigstens bei der Trauung dabei zu sein... würden wir uns alle sehr wünschen... Ich weiß das die Elfen helfen... wissen aber auch wie schnell sich die Situation ändern kann... bitte Daumen drücken das der Plan so funktioniert!!... 11.09.2015 Leider hat sich die Lage wieder verschlechtert... ist die Lungenentzündung und wieder auch das Fieber... sie bekommt schlecht Luft, die Atemwege sind so angeschwollen das ein Tubus gesetzt werden mußte... liegt jetzt auf der Intensivstation... kann deswegen auch nicht sprechen... was sie sagen will muß sie schreiben... brutal... ... aber funktioniert... sehe keine Chance für Freitag... ist wie es ist... hoffe sie bleibt stark... 12.09.2015 Zur zeit keine Fieberprobleme... sie atmet mit Tubus seit heute Morgen wieder selbstständig... die Blutwerte sind ok... gefühlsmaßig ein Schritt nach vorn... die Ärtzte und Pfleger kümmern sich sehr... essen geht nur "Wackelpudding"... Kalorien kommen per Tropf... berichte wie es morgen ist... 13.09.2015 ein guter und ein schlechter Tag... schlecht weil sie sich nicht besser fühlt... sehe Ihr aber an das es besser wird... haben heute mit 2 Ärtzten gesprochen... niemand weiß woher /warum der Rachen so sehr geschwollen ist... mitte der Woche wird gespiegelt oder ein 3D Bild gemacht... erst dann kann geraten werden wann dieser scheiß Tubus wieder rauskommt... die Blutwerte und alles was wichtig ist steigen ins positive... essen kann sie leider immer nur einen Wackelpudding... sie ist sehr depressiv... habe intensiv gefragt ob und welchen Kontakt sie will... sie will keinen... zur Zeit möchte sie nicht besucht werden... sie hat Angst... denkt zu viel... hat um Medikamente gebeten um abzuschalten... bekommt sie auch... sie sagt das sie nicht schlafen kann... sind dann mit Fahrgestell ne Runde gelaufen... durch den Flur... da war sie anschließend fertig... (dient auch besserer schlaffähigkeit)... lobe die Mitarbeiter/Ärtzte (die für mich zu jung scheinen) sehr... intensiv wird intensiv umgesetzt!... ... ... ... Ps:... seit nicht böse wenn ich nicht immer ans Telefon gehe... 14.09.2015 heute war Lisa viel besser drauf... konnte Ihr sogar ein paar mal ein Lächeln abgreifen!... gefühlsmäßig ist es heute besser... habe mir ungenehmigt selber Urlaub genommen... eventuelle Folgen nehme ich in Kauf... und ich glaube das es Ihr Schub gegeben hat... sie war sogar heute etwas dominant... Sie hat den Pfleger sogar angewiesen abzusaugen... inklusive Nase und Rachen... nicht schön anzusehen... hat sie eiskalt durchgezogen... zuletzt hat sie mich rausgeschmissen... müde... bei aller Scheiße schließe ich heute mit einem beseren Gefühl ab... 16.09.2015 prinzipell hat sich nicht viel geändert... aber... sie scheint mir ruhiger/gelassener... war heute sehr müde... hat aber... und da war ich bei... trotz des ScheißDings im Hals eine ganze Brotschnitte gegessen!... es geht!,... Hals wurde gescannt... keine wirkliche verbesserung... also bleibt es vorerst wie es ist... subjektiv glaube ich das es etwas besser wird/ist... Stephan kommt morgen... und wir werden versuchen das Sie etwas per Skype mitbekommt... in der Kolvenburg geht glaube ich wohl kein WLan... abends aber wohl... checken wir morgen noch mal näher... Stephan und Ich besuchen sie morgen Mittag... 17.09.2015 Stepan und ich waren heute da... sie sah viel besser als gestern aus... und war auch sonst besser zurecht... die haben irgentwas gemacht am Tubus... sie kann jetzt einen kleinen Aufsatz draufmachen... damit kann sie Sprechen!!... man kann sie gut verstehen!!... hat Kaffee getrunken und ein Stück Kuchen gegessen... es steht auch im Raum das sie bald von der Intensivstation runter kann... warten wir es ab... die Zeiger aller Werte tendieren nach oben... Glück Auf!!!... heute war ein guter Tag... 20.09.2015 heute wieder ein schlechter Tag... haben neue Zugänge am Hals und Armen gelegt... sie ist sehr depressiv... die Blutwerte sind angeblich gut... scheint Ihr aber momentan nichts zu nützen... ist sehr schwach... gefällt mir nicht... die Aussagen der Ärtzte sind so unterschiedlich das man die knicken kann... der neue Zimmernachbar macht einen fertig... ist sicher auch eine arme Seele... dem geht es auch sehr schlecht... macht laute unerträgliche Geräusche... mischung zwischen schnarchen, grunzen und singen... das hält kein normaler Mensch aus... 2,5 Schlafmitteleinheiten helfen von 22 bis um 4... meine Fresse... was denn noch!!!!!!!!!!!!!.... schreibe äußerst unwillig... ein scheiß Tag... 23.09.2015 Lisa liegt jetzt ein Zimmer weiter... und seit gestern allein... das entspannt zumindest die akustische Situation... wurde gestern noch mal per Lungenspiegelung untersucht... nicht besser aber auch nicht schlechter... man wollte auch in denHals/Rachenraum schauen... hat aber nicht so geklappt weil sie trotz Betäubung dabei immer gehustet/reagiert hat... man konnte nicht wirklich was sehen... so die Aussage der Verantwortlichen... moralisch und psychisch war sie Montag und gestern ganz unten... heute etwas besser... prinzipiell also keine Lageveränderung... auch wenn es vielleicht wunschdenken ist => ich bilde mir ein das es trotz der beschissenen Lage so ganz langsam ein wenig besser wird... hoffe nur das die verbrauchten Kristalle sich regenerieren... 24.09.205 leider wieder ein Rückschlag... Lisa hatte heute Nacht Fieber und Schüttelfrost... hat die Station auf Trapp gehalten... war heute Abend dem entsprechend an so einige Sachen angeklemmt... man untersucht immer wieder Blut und Urin um den Infektionsverursacher zu finden... man hat Spuren eines Pilzes und noch irgendwas nachgewiesen... ob da der Übeltäter bei ist weiß man noch nicht... das macht die Medikation schwer... kein guter Tag heute... 27.09.2015 gestern und heute Besserung... zumindest psychisch... Lisa war recht gut drauf und will schon mehr als sie kann... bestellt Essen was sie dann natürlich nicht/fast nicht isst... will laufen... merkt aber nach dem Aufstehen das es doch nicht geht... der Wille ist also da... und das ist guTTT!... hat mich heute zeitig "rausgeschmissen" weil sie müde war... auch das ist guTT!... mein Bauchgefühl sagt das es ganz langsam nach oben geht... hoffe das ich mich nicht irre... Atmen fällt immer noch schwer... dazu sind immer noch irgentwelche Schäuche dran... aber das wird... Tropfs und sowas habe ich heute nicht gesehen... auch ein gutes Zeichen... hoffe ich... also gestern und heute gute Tage!... 29.09.2015 gestern abend und heute habe ich mich so gefreut wie seit Jahren nicht mehr!!!!!!... der scheiß Quälgeist namens Tubus in Ihrer Luftröhre wurde entfernt... alle Werte momentan ok... das war eine harte Prüfung... aber Lisa hat die geschafft!!... sie "fühlt sich gut"... und hat momentan auch keine Schmerzen... isst sehr gut was sie mag... sie kann leise sprechen und hat heute 2 mal Arschloch zu mir gesagt... wer Lisa kennt weiss was das bedeutet... Pfleger und Ärzte bestätigen den tollen Fortschritt in den letzten Tagen... gut das die den Virus/Keim oder was auch immer finden und gezielt behandeln konnten... wenn alles gut geht kommt sie in den nächsten Tagen runter von der Intensivstation aber Vorsicht... wer Lisa kennt.... ... ... die Ärtzte trauen Ihr auch nicht mehr so ganz... weitere Untersuchungen kommen heute oder/und norgen noch... weiteres Vorgehen richtet sich nach der Entwicklung in den nächsten Tagen... hoffe das ich nicht zu Euphorisch bin... aber happy bin ich... und Lisa momentan auch... gestern und heute also ein sehr guter Tag!... 30.09.2015 lisa wurde heute von der Intensivstation auf die onkologische zurückverlegt... Leukos sind gut... Blutplättchen noch nicht... bekommt also noch einige Transfusionen... sie fühlte sich heute nicht so gut... aber das ist wohl auch psychisch bedingt... glaube ich... sie hat richtig Angst das wenn was ist... die auf der Station nicht rechtzeitig was machen können... man hat Ihr taktisch wohl unklug... aber immerhin ehrlich gesagt das es sehr knapp war... die Ärzte sagen das es momentan primär darum geht Ihr Erholung zu verschaffen... auf zu päppeln... hoffe das klappt... heute ein Tag mit gemischten Gefühlen... 01.10.2015 Lisa fühlt sich etwas besser... ist aber schlapp... wundert nicht... ist heute 2 mal mit so einem StehGehGestell um die Station gelaufen... ist Training... und ich glaube das sie was bekommen hat... zum ruhiger werden... glaube alles gut... und glaube einen kleinen Schritt vorwärts... jeden Tag einen kleinen Schritt vorwärts ist gut!... denke der Tag geht in Ordnung... 02.10.2015 nicht so gut... fühlt sich schlecht und isst nicht... hat immer noch Angstgefühle... ist sehr schwach... wieder Schüttelfrost und Fieberschübe... dementsprechende Medikation... vermutlich kommen die Fieberschübe doch wohl von dem Eigentlichen... das ist weniger gut... ein ausgiebiges Gespräch mit den Ärtzten ist heute flachgefallen weil Ihr "Zuhang am Hals" vorsichtshalber auf die andere Seite verlegt wurde... da mußte ich raus... dürfte jetzt... so hoffe ich auch... schlafen... die Behandlung mit Brentuximab soll am Montag beginnen... ( die C.30 Marker sind aktiv)... ist auch Chemo... aber schonender... geht nur gezielt auf markierte Lymphome... 4 Zyklen wurden von der Krankenkasse genehmigt... schreibe nur wie ich es verstanden habe... am Sonntag noch mal ein Aufklärungsgespräch mit der zuständigen Ärtztin... wenn nicht wieder was dazwischen kommt... ein guter Tag war das heute nicht... 05.10.2015 über gestern und vorgestern will ich jetzt nicht sprechen... sie ist sehr depressiv und hatte/hat sogar ans Aufgeben gedacht... verwundert nicht nach den letzten 6 Wochen... aber wir sind jetzt bei heute... ... sie hat heute den 3. Tag kein Fieber... bis auf die Trombos sind die Blutwerte ok... die sind aber nicht so relevant was das weitere Vorgehen betrifft... glaube ich... konnten 1,5 Stunden mit dem Rollstuhl an die Luft... das hat Ihr sehr gut getan... die zuständige Ärtztin hat heute morgen ausgiebig aufgeklärt... wenn kein Fieber bis morgen... dann beginn der Behandlung mit Brentuximab... 4 mal alle 3 Wochen... also gesamte Anwendungsdauer dies bezüglich 3 Monate... sollten sich die Nebenwirkungen dieser Chemo in Grenzen halten könnte es sich ggf. ergeben das sie irgendwann in dieser Zeit nach hause kann... diese Anwendung kann dann durchaus rein ambulant erfolgen... liegt halt dran wie sie das Mittel letztlich verträgt... da das Zeug gezielt auf die bösen Zellen geht und nicht auf alle... gibt es eine reale Chance in dieser Richtung... erst danach geht es an die KMT... die im Gesamten noch mal bis zu 3 Monaten dauern kann... unterm Strich müssen wir uns also auf insgesamt noch 6 Monate einstellen... nach meinem Bauchgefühl geht es heute insgesamt etwas besser... wirklich weiß Lisa das wohl nur selbst... 07.10.2015 heute war alles viel besser... Lisa war gut drauf... kein Fieber und keine anderen bösen sachen... wir konnten sogar die Station verlassen und uns eine Stunde im Freien... an der echten Luft... aufhalten mit Rollator und viel Energie sind wir ne ganz schöne Runde gelaufen... mit entsprechenden Pausen versteht sich... bisher keine Nebenwirkungen... heißt aber noch nichts... kommt immer nach ein paar Tagen... haben wir lernen müssen... zwar werden immer noch zig Tropfs angeklemmt... aber insgesamt scheint es etwas ruhiger zu werden... bin so froh über diesen Tag... und wir hoffen das die Nebenwirkungen diesesmal nicht so brutal ausfallen... so wie sich Lisa heute gezeigt hat scheint sie Ihren Akku zumindest wieder angeklemmt zu haben... hoffe der kann laden... heute war ein schöner Tag!... 11.10.2015 mochte die letzten Tage nicht schreiben... hatte Angst vor einem weiteren Rückschlag... aber bis heute sieht alles den Umständen entsprechend gut aus... so denke ich zumindest... seit über 1 Woche Fieberfrei... wir waren die letzten 3 Tage draußen und sie isst gut... Ihre Psyche scheint sich langsam zu verbessern... auch wenn immer Tränen kommen wenn wir wieder ins Zimmer kommen und die Tropfs schon warten... gestern und heute ging der Ausgang nur per Rollstuhl... ist also sehr schwach... aber und Trotzdem... sie kann unter Aufsicht allein aufs Klo... also durchaus ein paar Meter stabil laufen... sprechen geht auch ganz gut... erstaunlich wie sie sich macht wenn die scheiß Krankheit sie mal ein weniug zur Ruhe kommen lässt... glaube auch das der Akku so ganz langsam wieder etwas läd... will nicht vorgreifen... aber das neue Chemozeugs das sie am Dienstag bekommen hat (Nr.1 von 4) scheint ihr echt besser zu bekommen... hoffe es bleibt erstmal so... die letzten 3 Tage waren gute Tage!... 14.10.2015 keine nennenswerten Zwischenfälle... kein Fieber... alle Werte haben sich verbessert... ok... heute einige Blutwerte schlechter... das es NUR besser wird erwarten wir nicht... alles im grünen Rahmen... mental geht es auch langsam besser... haben gestern und heute erheblich länger miteinander gesprochen als sonst... auch wenn ihr das sprechen immer noch schwer fällt... allein das schon ist ein gute Zeichen... die "Röhrenöffnung" verheilt auch gut... "nur" noch etwa 5 Cent groß... mein Bauchgefühl sagt das alles langsam besser uns stabiler wird... auch diese letzten 3 Tage waren gute Tage... 18.10.2015 keine negativen Vorkommnisse... langsam geht es bergauf... Lisa durfte am Freitag Abend auf "Kurzurlaub" nach hause... wir haben uns darüber riesig gefreut auch wenn sie heute morgen um 9 wieder in der UKM sein musste... war mit unter auch als Test gedacht... auch mit Dr. Glados abgesprochen... hat alles gut geklappt... bis auf dieverse Kleinigkeiten wie Blut im Bett oder aus dem Bett fallen... NIX PASSIERT!!!... waren gestern auch ohne Rolli ein wenig spazieren... gegessen hat sie wie ein Mähdrescher... alles was zu kriegen war... inkl. Kuchen und gestern abend eine Pizza mit allem belegt was sie gefunden hat... ein klein wenig davon hat sie heute morgen dann auch wieder rausgelassen... war aber nicht viel... die Nacht von Freitag zu Samstag hat sie etwas unruhig geschlafen... heute Nacht dagegen wunderbar!... nun hat sie Muskelkater ... vor allem in den nicht vorhandenen Waden... denke wegen Treppe rauf und runter... heute ist sie total fertig, müde, geschafft... aber positiv!... das hat sie mehr geschafft als gedacht... aber war schön und ich bin sicher auch gut... wie die Ärzte das nach den Überprüfen aller Werte u.s.w. beurteilen werrden wir wohl morgen noch erfahren... die nächste Chemo ist am 22zigsten angedacht... hoffe das die auch ohne grössere Nebenwirkungen bleibt... scheint ein geiles Zeug zu sein... bin aber vorsichtig... nicht den Tag vorm Abend loben... mit Anrufen und Besuch hat Lisa momentan kein Problem... aber nicht alle auf einmal !... vielleicht nicht heute und morgen... damit sie sich vom Trip etwas erholen kann... Tel.: 0251 8592084 ich bin sicher das es ein gutes Wochenende war... 19.10.2015 schreibe sehr wiederwillig... aber da ich gestern schrieb das Anrufe und Besuch ok sind muss ich leider mitteilen das die Lage sich heute extrem schlechter darstellt... Lisa ist wieder auf der Intensivstation und es geht ihr momentan sehr schlecht... also nicht Anrufen oder besuchen... mehr möchte ich heute nicht schreiben... ein böser Tag... 20.10.2015 Lisa ist zur Zeit wieder stabil und ansprechbar... wenn sie stabil bleibt kann sie bald wieder nach oben... wiedermal mußten wir lernen das heute nicht morgen ist... jeder Tag ist ein anderer Tag... heute geht es Ihr soweit gut... 21.10.2015 alles gut heute... sie ist da und zeigt Willen und Initiative... sogar ein wenig frech wieder die Kleine... wenn nichts negatives passiert ist sie morgen oder übermorgen wieder auf Ihrer "Stammstation"... da will sie auch schnell wieder hin... hat sie dem Oberartzt auch sehr klar gesagt... wer Lisa kennt weiß das zu deuten... für heute ein guter Tag... 23.10.2015 Lisa ist wieder auf der "normalen" Station... alles momentan im grünen Bereich... alle Werte sind ok... kein Fieber... sie ist einfach nur noch etwas schlapp... nächste Chemo... soweit nichts dazwischen kommt am Dienstag nächste Woche... sie fühlt sich OK... heute ein guter Tag... 25.10.2015 momentan ist alles im grünen Bereich... Ihre Kraft nimmt ganz langsm zu... kann allein auf die Toilette und sich anziehen... sie geht immer mal wieder ne Runde innerhalb der Station... was Ihr schwerfällt ist das Sprechen und die momentan immer wieder zuschlagenden Hustenanfälle... trotzdem... selbst die Ärzte sind erstaunt wie schnell Lisa sich wieder gefangen hat... eine Achterbahn ist nix dagegen... wir waren heute auch über ne Stunde draußen... das tut Ihr immer besonders gut... Appetit hat sie auch... hat gestern ne ganze PommesCurryWurst verdrückt!... der Kopfhörer steckte gestern im TV und CD hat sie auch wohl zwischendurch mal gehört... das hat sie lange Zeit nicht gemacht... das sind gute Zeichen... hoffe das sich alles weiter so positiv weiterentwickelt... gestern und heute waren gute Tage... 28.10.2015 Chemo hat Lisa gestern erhalten... bisher diesbezüglich keine Probleme... leider immer noch Probleme mit dem Luft holen und sprechen... der Husten bereitet auch immer noch Schwierigkeiten... ist aber nicht mehr trocken... das ist positiv... mit der Therapeutin war sie heute morgen draußen... immer mit Pause... auch das ist gut... Fieber kündigte sich heute nachmittag an... ging aber heute Abend OHNE Medikamente wieder zurück... sie ist schlapp und müde... aber OK!... die letzten Tage und Heute gehen in Ordnung... 01.11.2015 gestern war Lisa gut drauf... konnte besser sprechen und wir waren draußen... leider nur mit Rollstuhl... trotzdem haben wir den Nachmittag sehr sehr genießen können!... leider heute nacht wieder Schüttelfrost und Fieber... dementsprechend war sie heute leider nicht so gut drauf... ziehmlich müde und kaputt... nach draußen ging leider auch nicht... auch da sie heute nachmittag ständig am Tropf hing... gesehen habe ich Leukos und Antibiotika... weitere sollen folgen... wieder mal geht es auf und ab... solange das AB nicht zusehr zuschlägt kommt man klar... deswegen glaube ich das sich momentan alles im grünen Bereich abspielt... Lisa wird heute noch in ein anderes Zimmer verlegt... das ist SEHR gut!... endlich, hoffe ich, kann sie dann mal Nachts schlafen ohne heftige Schlafmittel... die Zimmernachbarin (auch sonst unbeliebt in der ganzen Station)... rodet jede Nacht Hektarweise Wald ab... damit wird sich auch Ihre Telefonnummer ändern... wenn ich die weiß informiere ich Euch... durchwachsenes Wochenende... aber besonders wegen gestern... doch noch ein gutes Wochenende... Nachtrag: neue Tel. Nr.: 0251 8592087... aktuell hohes Fieber 40°... VERDAMMTE SCHEISSE... ... ... hoffe das geht gut heute Nacht... ... ... ... Nachtrag: habe gerade mit den Verantwortlichen gesprochen... trotz Fieber momentan alles im grünen Bereich... gott sei dank!... 02.11.2015 Fieber ist für heute im Griff... aber sie ist sehr sehr schlapp... probleme mit dem Atmen und den SCHEISS Husten... wohl auch wegen Wasser in den Lungenzwischenwänden... entsprechend soll morgen punktiert werden... keine allzugroße Sache wurde uns gesagt... hoffen das stimmt und das es hilft... sie hat heute Nacht besser geschlafen... hoffen morgen oder übermorgen auf Besserung der Lage... heute und gestern waren nicht so schöne Tage... aber immerhin im grünen Bereich... 08.11.2015 die ganze Woche kein Fieber!... das ist gut... leider immer noch heftige Probleme mit der Lunge... sie hatte bis heute die Lungentrenage drin... ist aber jetzt raus... so 2,5 Liter waren es... es sind die Hustenanfälle die momentan das größere Übel sind... leider konnten wir gestern nicht raus... die Dicke beansprucht das Sauerstoffgerät, ohne das Lisa nicht raus darf, immer für sich... heute sind wir dagegen angegangen... und die lieben Schwestern und Pfleger haben für Abhilfe gesorgt... organisiert... Lisa bekam was nötig war... und wir waren draußen... das tut Ihr gut... ... sie ist schlapp... aber "technisch", so glaube ich, ganz in ordnung... da sie heute wieder Leukos bekam sind die Blutwerte wohl nicht ganz so gut... wenn diese Hustenanfälle nicht wären würde ich fast sagen alles jutt... warten die Woche ab... 09.11.2015 Lisa ist gut drauf!!!... der Blasenkatheter ist heute auch raus... für die Lunge nur noch eine mini Drainage... merkt man nicht sagt sie... Blutwerte ok... keine Schmerzen... die Hustenanfälle sind heute sehr viel weniger ... und weniger stark... sie spricht erheblich besser... wenn auch nur über kürzere Zeit... kann wieder allein aufs Klo... sie hat in der TV-Spielfilm gelesen... und entgegen sonstiger "Regeln" mich angerufen!... hat selber gesagt das heute ein schöner Tag war... vielleicht geht es doch mal ein wenig positiv vorwärts... heute zumindest war ein sehr guter Tag... 11.11.2015 gestern und heute leider nicht so gut... immer noch/wieder probleme mit der Lunge/den Hustenanfällen/dem Atmen... ist/fühlt sich sehr schlapp... bekommt wieder Transfusionen aller Art... die Ärtzte haben angekündigt das die KMT auf Ende dieses Monats vorverlegt werden soll... genaueres weiß ich momentan noch nicht... ein Gespräch mit den Ärzten diesbezüglich... auch mit den Spendern ist angesagt... melde wenn ich genaueres weiss... gestern und heute keine guten Tage... 13.11.2015 ausführliches Gespräch mit Ärtztin von der KMT... es läuft nicht wie es soll... die bisherigen Chemos haben ihr Ziel verfehlt... die Uhr tickt... abbruch der geplanten Chemos... irgendwann nächste Woche/so schnell wie möglich... geht es in die Vollen... bete das alles gut geht... wer interesse hat kann sich dieses durchlesen... http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCMQFjAAahUKEwjksp_6m47JAhWB63IKHW-JB-U&url=http%3A%2F%2Fwww.klinikum.uni-muenster.de%2Ffileadmin%2Fukminternet%2Fdaten%2Fkliniken%2Fkmt%2FKMT_Broschuere_05.pdf&usg=AFQjCNFldghAgg-ZbMpewV_lMzuDn371xg&bvm=bv.107467506,d.bGQ&cad=rja 16.11.2015 leider wieder ein heftiger Rückschlag... Lisa ist seit Sonntag nacht wieder auf der Intensivstation... große Probleme mit der Lunge... sie kann allein mit etwas Zubehör atmen... muss aber zwischendurch immer wieder an die Maschine... auch Wasser Problem im ganzen Körper... auch Probleme mit einer Herzhälfte... die geplante KMT kann somit vorerst nicht durchgeführt werden... man muß hoffen das sie diese Situation erst mal übersteht... sollte es so sein... plant man erst einmal eine weitere Chemo... und denkt erst dann wieder an die KMT... wenn sie denn dann dazu in der Lage sein sollte... die letzten Tage waren allesamt böse Tage... ... ... + 18.11.2015 20.11.2015 Lisa hat gekämpft, gehofft ... ... und doch verloren.........................................................................................................................................